Breaking News:

Apa Itu Hemofilia, Mutasi Genetik Sempat Disebut Penyakit Kerajaan

Melihat sejarah Hari Hemofilia Sedunia yang diperingati setiap 17 April setiap tahunnya. Berikut tips bagi penderitanya.

Editor: Septyan Mulia Rohman
Istimewa
Foto ilustrasi Hemofilia 

TRIBUNBATAM.id - Kamu tahu apa itu Hemofilia ?

Secara umum, penyakit ini disebabkan oleh mutasi genetik.

Hari Hemofilia Sedunia disepakati untuk diperingati pada 17 April setiap tahunnya.

Dilansir Kompas.com dengan judul hari hemofilia sedunia menilik lagi sejarah penyakit pembekuan darah yang dilansir wfh.org, peringatan Hari Hemofilia Sedunia yang digagas oleh Federasi Hemofilia Dunia atau World Federation of Hemophilia (WFH) ini dicanangkan demi meningkatkan kesadaran masyarakat akan penyakit ini.

Tema peringatan Hari Hemofilia Sedunia kali ini adalah beradaptasi dengan perubahan, memelihara kepedulian di dunia baru.

Kondisi pandemi Covid-19 berdampak sangat besar pada penderita gangguan perdarahan dan komponen-komponen pendukungnya yang terdiri dari keluarga, dokter juga perawat.

Foto bersama Komunitas Cahaya Hemofilia dengan Direktur RSBP Batam, Sabtu (17/4/2021)
Foto bersama Komunitas Cahaya Hemofilia dengan Direktur RSBP Batam, Sabtu (17/4/2021) (tribunbatam.id/Rebekha Ashari Diana Putri)

Dalam peringatan kali ini, diharapkan semua komponen yang tergabung dalam berbagai komunitas ini makin bersatu memberikan dorongan semangat kepada penderita juga menyebarkan edukasi ke masyarakat tentang hemofilia.

Di Provinsi Kepri, terdapat Komunitas Cahaya Hemofilia Batam (KCH) yang anggotanya tersebar pada sejumlah daerah.

Tidak hanya di Kota Batam, Tanjungpinang, Tanjung Balai Karimun, dan Tanjung Uban dengan anggota mencapai lebih dari 50 orang.

Hemofilia sendiri merupakan kelainan genetik berupa gangguan pembekuan darah akibat tubuh kekurangan faktor VII dan IX.

Hemofilia disebabkan oleh mutasi genetik yang menyebabkan darah kekurangan protein pembentuk faktor pembekuan.

Sejak kapan gangguan ini mulai dikenali secara pasti?

Dalam The Hemophilia von Willebrand Disease & Platelet Disorders Handbook dikatakan bahwa orang zaman purba sudah mengenali kelainan darah.

Bahwa ada beberapa orang yang berdarah dengan cara yang berbeda.

Hemofilia pernah disebut sebagai royal disease atau penyakit kerajaan.

Hal ini lantaran kasus pertama hemofilia yang ditemukan secara resmi ada di Ratu Victoria, yang menguasai Britania Raya tahun 1837, yang kemudian menurunkan mutasi gennya ke anak dan cucu-cucunya.

Penelitian akan penanganan dan penyebab penyakit darah ini berlangsung dari waktu ke waktu.

Dimulai dengan penelitian soal pemisahan golongan darah, pemisahan plasma dan sel, hingga penemuan Cryoprecipitate oleh dr. Judith Graham Poll di tahun 1960, yaitu salah satu metode menghentikan perdarahan hemofilia.

Bagaimana hidup dengan hemofilia? Meski tak bisa sembuh, namun orang dengan hemofilia bisa hidup normal asal mematuhi protokol medis yang disarankan dokter, mencegah dengan maksimal terjadinya luka, dan rutin melakukan kontrol kesehatan.

Dalam laman Hemophilia News Today disebutkan bahwa menjaga asupan makanan penting dilakukan oleh orang dengan hemofilia.

Tak peduli tipe hemofilia apa yang dimiliki, menjaga pola makan ini bertujuan untuk menguatkan persendian dan menjaga tubuh tidak obesitas sehingga meminimalisir kemungkinan cedera otot dan perdarahan di persendian yang lemah.

Baca juga: Peringati Hari Hemofilia Sedunia, Komunitas Cahaya Hemofilia Buka Puasa Bersama

Baca juga: Peringati Hari Hemofilia Sedunia, Komunitas Cahaya Hemofilia Bagikan Bunga ke RSBP Batam

Penyerahan bantuan suplemen dari Komunitas Cahaya Hemofilia kepada tim medis Covid-19 RSBP Batam.
Penyerahan bantuan suplemen dari Komunitas Cahaya Hemofilia kepada tim medis Covid-19 RSBP Batam. (TRIBUNBATAM.ID/REBEKHA)

Berikut ini adalah yang sebaiknya dilakukan orang dengan hemofilia:

1. Meningkatkan asupan buah dan sayur

Banyaklah mengosumsi sayuran hijau tua dan jeruk yang kaya vitamin dan mineral, yang baik untuk persendian.

Selain itu, kandungan serat yang ada juga bisa menyehatkan saluran cerna.

2. Banyak mengonsumsi gandum utuh

Gandum utuh bisa menstabilkan keinginan makan yang berlebihan, mengurangi kolesterol dan menjaga kadar gula dalam darah.

3. Hindari gorengan dan pilih sajian rebus atau kukus

Sajian gorengan tinggi kolesterol, tentu saja hal ini bisa memicu obesitas.

Jadi pilih saja sajian yang jauh lebih aman dalam proses pengolahannya. 4. Mengurangi porsi makan dan hindari junk food.

Kurangi porsi makan untuk menghindari diabetes dan obesitas.

Juga hindari junk food yang selalu sarat dengan lemak jahat.

Biasakan pula membaca label makanan, untuk mengetahui kadar dari gula juga lemak yang ada di dalamnya.(TribunBatam.id) (Kompas.com)

Baca juga Berita Tribun Batam lainnya di Google

Berita Tentang Hemofilia

Sumber: Kompas.com
Ikuti kami di
KOMENTAR

BERITA TERKINI

© 2021 TRIBUNnews.com Network,a subsidiary of KG Media.
All Right Reserved