Baca tanpa iklan
Editor: Agus Tri Harsanto
TRIBUNBATAM.id- Di akun twitter @ndreamon,Andreas Kurniawan mengisahkan bayinya yang berusia satu bulan mengalami Moebius Syndrome yang menyebabkan tidak bisa berekspresi.
Moebius Syndrome merupakan kelainan genetik langka.
Andreas Kurniawan mengunggah kondisi bayinya di akun twitter, Kamis (23/7/2020).
"Halo. Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius syndrome. Hari ini, saya memutuskan untuk terbuka tentang kondisi Hiro. Moebius syndrome, kondisi tanpa ekspresi - sebuah utas," tulis Andreas dalam twitnya.
Andreas Kurniawan menjelaskan saat lahir bayinya tidak menangis dan tidak ada ekspresi.
Namun ia tidak ingin menyembunyikan Hiro dari dunia.
"Hiro itu lovely, kami tidak ingin simpan untuk kami saja. Hiro mengajarkan banyak sekali hal pada kami. Banyak filosofi hidup yang orangtuanya pelajari selama bertemu dia, terutama tentang penerimaan, melewati rasa sakit, dan harapan," tulisnya.
Sebelumnya di Batam juga ditemukan bayi terlahir dengan kelaikan langka.
Seorang bayi berumur 20 hari di Batam mengalami penyakit langka yakni Herlequine Ichtyosys.
Herlequine Ichtyosys termasuk kelainan langka karena angka kejadian 1 di antara 300.000 kelahiran.
Di Indonesia, terdapat dua kasus Herlequine Ichtyosys yakni di Manado dan Batam.
Bayi mungil itu mengalami kondisi memprihatinkan. Kulitnya sangat tebal, berkerut, dan melepuh.
Kini ia menjalani perawatan di Rumah Sakit Graha Hermine.
Apakah Moebius Syndrome?
Dilansir Kompas, dokter spesialis saraf dari Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), dr Manfaluthy Hakim mengungkapkan, sindrom tersebut merupakan penyakit bawaan lahir atau kongenital yang sangat jarang terjadi.
"Sindrom wajah seperti topeng dikenal sebagai sindrom Moebus (atau Moebius syndrome). Penderita sindrom ini memiliki kelinan saraf berupa kelemahan atau paralisis pada beberapa saraf wajah," ujar Manfaluthy saat dihubungi Kompas.com, Jumat (24/7/2020).
Menurutnya, saraf yang paling sering terkena pada sindrom Moebius adalah saraf ke-VII dan ke-VI.
Akibatnya, penderita tidak dapat mengungkapkan ekspresi wajah seperti tersenyum, cemberut, mengerutkan bibir, menaikkan alis, menutup kelopak mata, dan tidak dapat menggerakan mata ke arah lateral atau luar.
Manfaluthy menjelaskan, angka kejadian sindrom Moebius adalah 2 sampai 20 per 1 juta di mana perbedaan jenis kelamin tidak memengaruhi angka kejadian sindrom Moebius.
Kelainan Herlequine Ichtyosys
Seorang bayi berumur 20 hari di Batam mengalami penyakit langka yakni Herlequine Ichtyosys.
Herlequine Ichtyosys termasuk kelainan langka karena angka kejadian 1 di antara 300.000 kelahiran.
Di Indonesia, terdapat dua kasus Herlequine Ichtyosys yakni di Manado dan Batam.
Bayi mungil itu mengalami kondisi memprihatinkan. Kulitnya sangat tebal, berkerut, dan melepuh.
Kini ia menjalani perawatan di Rumah Sakit Graha Hermine.
Dokter spesialis anak Rumah Sakit Graha Hermine Batuaji dr Ronald Chandra SpA (K) menjelaskan, kondisi kesehatan bayi tersebut kini semakin membaik.
Namun sebelumnya pernah mengalami penurunan kesehatan.
"Anak tersebut pernah drop dan harus dipasang alat pembantu pernapasan," kata Ronald, Selasa (21/7/2020).
Dia menjelaskan, penyakit Harlequin ichthyosis adalah penyakit genetik yang ditandai dengan kulit yang kering, menebal, dan bersisik menyerupai sisik ikan.
Kondisi yang dialami bayi ini tergolong sangat langka dengan angka kejadian 1 di antara 300.000 kelahiran.
Hingga hari ini, kata Ronald baru ada dua kasus di Indonesia, yang pertama di Manado dan selanjutnya di Batam.
"Penyakit ini sangat langka, dari semua pasien yang pernah ditangani oleh dokter sangat kecil kemungkinan untuk hidup," kata Ronald.
Dia juga menjelaskan, walaupun pasiennya hidup, penyakit kelaianan bawaan yang diderita tidak bisa disembuhkan.
"Ini akan seumur hidup," kata Ronald.
Dia juga mengatakan, selama pasien hidup kondisi kulit akan terus melepuh berbentuk sisik.
"Jadi harus selalu menggunakan pelembab, kalau tidak pakai pelembab maka kulitnya akan terus melepuh," kata Ronald.
Bayi yang lahir pada 1 Juli 2020 lalu itu memiliki kelainan di mana kulit bayi tersebut sangat tebal dan berkerut serta kondisinya melepuh.
Direktur Rumah Sakit Graha Hermine dr Fajri Israg, mengatakan kronologis sampai bayi itu dirawat di rumah Sakit Graha Hermine.
Bayi tersebut lahir secara normal di salah satu bidan persalinan pada 1 Juli 2020 lalu.
Namun, karena memiliki kelainan bayi tersebut dirujuk ke Rumah Sakit Graha Hermine.(*)