Gubernur Lihat Bayi Kelainan di Graha Hermin Batam, Penyakit Langka 1 di antara 300.000 Kelahiran

TRIBUNBATAM.id, BATAM - Bayi kelainan Harleguin ichthyosis, yang dirawat di Rumah Sakit Graha Hermine, sempat mengalami penurunan kesehatan dan harus menggunakan alat bantu kesehatan.

Bayi kelainan bawaan lahir tersebut baru dua kasus di Indonesia. Bayi itu sudah menjalani perawatan selama 20 hari di Rumah Sakit Graha Hermine dan sempat mengalami penurunan kesehatan.

Dokter spesialist anak Rumah Sakit Graha Hermine Batuaji dr.Ronald Chandra Sp.A (K), menjelaskan kondisi kesehatan anak tersebut semakin membaik. Namun sebelumnya pernah mengalami penurunan kesehatan.

"Anak tersebut pernah drop dan harus dipasang alat pembantu pernapasan,"kata Ronald, Selasa (21/7/2020).

Dia menjelaskan penyakit Harlequin ichthyosis adalah penyakit genetik yang ditandai dengan kulit yang kering, menebal, dan bersisik menyerupai sisik ikan.

Kondisi yang dialami bayi ini tergolong sangat langka dengan angka kejadian 1 di antara 300.000 kelahiran. Hingga hari ini, kata Ronald baru ada dua kasus di Indonesia, yang pertama di Manado dan selanjutnya di Batam.

"Penyakit ini sangat langka, dari semua pasien yang pernah ditangani oleh dokter sangat kecil kemungkinan untuk hidup,"kata Ronald.

Dia juga menjelaskan walaupun pasiennya hidup, penyakit kelainan bawaan yang diderita tidak bisa disembuhkan."Ini akan seumur hidup,"kata Ronald.

• BAYI Penderita Kelainan Harleguin Icthiosis Rawat di Graha Hermine Batam

Dia juga mengatakan selama pasien hidup kondisi kulit akan terus melepuh berbentuk sisik."Jadi harus selalu menggunakan pelembab, kalau tidak pakai pelembab maka kulitnya akan terus melepuh,"kata Ronald.

Plt Gubernur Kepulauan Riau, Isdianto, yang mengunjungi Rumah Sakit Graha Hermine, di Kelurahan Buliang, Kecamatan Batuaji, melihat bayi yang lahir dengan kelainan dan belum pernah terjadi di Indonesia.

Isdianto langsung menuju ruang NICU, Graha Hermine yang ada di lantai dua rumah sakit Graha Hermine Batuaji.

Bayi tersebut diketahui lahir pada 1Juli 2020 lalu di salah satu bidan persalinan. Namun karena kondisinya sangat memprihatinkan anak tersebut dirujuk ke rumah sakit Graha Hermine. Bayi yang belum diberi nama tersebut diketahui dari pulau Galang anak Nadia.

Isdianto, menyampaikan cukup prihatin melihat kondisi anak. Dia juga menyampaikan Provinsi Kepri akan menanggung biaya pengobatan pasien."Nanti kita akan usahakan biayanya dari Jamkesda Provinsi,"kata Isdianto.

Bayi dengan kelainan yang dirawat di rumah sakit Graha Hermine Batuaji, rujukan dari bidan persalinan di Kota Batam, menderita kelainan bawaan lahir yang disebut dengan kelainan Harleguin ichthyosis.

• Bayi di Batam Terlahir Derita Penyakit Langka Herlequine Ichtyosys, Kulit Melepuh

Bayi yang lahir pada 1 Juli 2020 lalu itu memiliki kelainan yang mana kulit bayi tersebut sangat tebal dan berkerut serta kondisinya melepuh.