Termasuk Penyakit Genetik Langka, Apa Itu Epidermolisis Bulosa? Kulit Tipis dan Melepuh

Prosedur operasi terdiri dari pelebaran esofagus, pemulihan kemampuan gerak (mobilitas) organ tubuh, pemasangan gastrostomi, dan transplantasi kulit.

Hingga kini, beberapa prosedur pengobatan EB lain yang masih diteliti, seperti transplanstasi sumsum tulang, terapi gen, penggantian protein dan terapi berbasis sel.

Langkah merawat dan membalut luka atau kulit yang terkena EB di antaranya adalah:

- Anak yang besar atau dewasa dapat mengonsumsi obat pereda sakit yang diresepkan dokter kira-kira 30 menit sebelum penggantian perban dilakukan.

Bagi pengidap yang tidak merespons terhadap obat pereda sakit dapat menggunakan obat antikejang sesuai anjuran dokter.

- Cuci tangan pakai sabun dengan air mengalir sebelum mengganti perban pembalut luka.

- Merendam area perban yang terlalu menempel pada luka ke dalam air hangat dan tunggu hingga terlepas dengan sendirinya atau melonggar.

Jangan menarik perban dengan paksa karena dapat memecahkan lepuh.

- Membersihkan luka dengan cara merendam ke dalam larutan air dan garam selama 5-10 menit.

- Setelah itu, bilas dengan air hangat atau suam-suam kuku.

Larutan lain yang bisa digunakan adalah larutan cuka yang dicampur dengan pemutih. Cara ini membantu mengurangi sakit yang mungkin muncul ketika penggantian perban.

- Sebagai langkah pengaman, bungkuslah tangan dan kaki yang melepuh tiap hari untuk mencegah terjadi perubahan bentuk pada organ atau jari tangan yang menempel.

- Gunakan jarum yang steril untuk memecahkan lepuh yang baru terbentuk untuk mencegahnya menyebar.

Jangan mengelupas kulit yang tersisa, biarkan mengering yang akan sekaligus melindungi lapisan kulit di bawahnya.

- Gunakan krim sebelum membalut luka dengan perban.