Baca tanpa iklan
Editor: Agus Tri Harsanto
TRIBUNBATAM.id- Di akun twitter @ndreamon,Andreas Kurniawan mengisahkan bayinya yang berusia satu bulan mengalami Moebius Syndrome yang menyebabkan tidak bisa berekspresi.
Moebius Syndrome merupakan kelainan genetik langka.
Andreas Kurniawan mengunggah kondisi bayinya di akun twitter, Kamis (23/7/2020).
"Halo. Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius syndrome. Hari ini, saya memutuskan untuk terbuka tentang kondisi Hiro. Moebius syndrome, kondisi tanpa ekspresi - sebuah utas," tulis Andreas dalam twitnya.
Andreas Kurniawan menjelaskan saat lahir bayinya tidak menangis dan tidak ada ekspresi.
Namun ia tidak ingin menyembunyikan Hiro dari dunia.
"Hiro itu lovely, kami tidak ingin simpan untuk kami saja. Hiro mengajarkan banyak sekali hal pada kami. Banyak filosofi hidup yang orangtuanya pelajari selama bertemu dia, terutama tentang penerimaan, melewati rasa sakit, dan harapan," tulisnya.
Sebelumnya di Batam juga ditemukan bayi terlahir dengan kelaikan langka.
Seorang bayi berumur 20 hari di Batam mengalami penyakit langka yakni Herlequine Ichtyosys.
Herlequine Ichtyosys termasuk kelainan langka karena angka kejadian 1 di antara 300.000 kelahiran.
Di Indonesia, terdapat dua kasus Herlequine Ichtyosys yakni di Manado dan Batam.
Bayi mungil itu mengalami kondisi memprihatinkan. Kulitnya sangat tebal, berkerut, dan melepuh.
Kini ia menjalani perawatan di Rumah Sakit Graha Hermine.
Apakah Moebius Syndrome?