Mengenal Hemofila, Penyakit Seumur Hidup Butuh Perawatan Khusus, Ditanggung BPJS Kesehatan?

BATAM, TRIBUNBATAM.id - Tanggal 17 April ditetapkan oleh komunitas Internasional untuk memperingati Hari Hemofilia Sedunia.

Peringatan Hari Hemofilia Sedunia ini digelar setiap tahunnya untuk menyebarkan informasi dan membangkitkan kesadaran publik tentang Hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya.

Hemofilia adalah kelainan pembekuan darah yang diturunkan ibu ke anak laki-laki.

Gangguan pembekuan darah ini terjadi akibat defisiensi salah satu protein yang sangat diperlukan dalam proses pembekuan darah.

Ini biasanya terjadi 70 % kasusnya karena kelainan genetik, dan 30 % lainnya akibat mutasi genetik.

Di Batam sendiri, penderita Hemofilia turut mendapat perhatian, salah satunya dari Komunitas Cahaya Hemofilia.

Baca juga: Apa Itu Hemofilia, Mutasi Genetik Sempat Disebut Penyakit Kerajaan

Baca juga: Peringati Hari Hemofilia Sedunia, Komunitas Cahaya Hemofilia Buka Puasa Bersama

Komunitas ini dibentuk dengan tujuan menghimpun penderita Hemofilia, meningkatkan kualitas hidup, serta meningkatkan pelayanan terpadu bagi penderita Hemofilia di Kepulauan Riau (Kepri).

Ketua Komunitas Cahaya Hemofilia, Manjit (Sunil), mengungkapkan, pasien Hemofilia di Kepri yang sudah terdata mencapai 50 orang.

Di antaranya, 11 orang pasien dewasa dan 39 orang pasien anak-anak.

"Tercatat saat ini ada 50 orang pasien Hemofilia di Kepri, tersebar di Kota Batam, Tanjungpinang, Karimun, Tanjung Uban, dan lain-lain," ujar Sunil, dalam acara peringatan Hari Hemofilia Sedunia, di Hotel Aston Pelita, Lubukbaja, Kota Batam, Sabtu (16/4/2022).

Hemofilia sangat riskan, penderitanya membutuhkan biaya perawatan mahal, karena ini adalah penyakit seumur hidup.

Meski demikian, ia optimis kebutuhan dan taraf hidup penderita Hemofilia di Kepri dapat terpenuhi.

Terutama dengan bantuan dari pemerintah.

Seperti diketahui, saat ini kasus pasien Hemofilia sudah bisa ditangani dengan BPJS Kesehatan.

Upaya penanganan kasus Hemofilia di Kepri pun disambut baik oleh Kepala Dinas Kesehatan Kepri, Mohammad Bisri.

Baca juga: Peringati Hari Hemofilia Sedunia, Komunitas Cahaya Hemofilia Bagikan Bunga ke RSBP Batam

Baca juga: Lawan Corona, Komunitas Cahaya Hemofilia dan Relawan Bantu Suplemen untuk Tenaga Medis RSBP Batam

Menurutnya, Hemofilia menjadi salah satu penyakit yang memerlukan penanganan khusus.

"Kita bayangkan kalau ada pengidap yang belum terdeteksi, misalnya di pelosok Kepri. Mereka tidak tahu bagaimana cara mengatasi penyakitnya, kan kita sangat prihatin. Maka itu kami mengapresiasi adanya komunitas-komunitas seperti ini," ujar Bisri yang turut hadir dalam acara peringatan Hari Hemofilia Sedunia.

Di Indonesia sendiri, jumlah penderita Hemofilia diperkirakan mencapai 20.000 orang, namun baru sekitar 1.236 kasus yang terdeteksi.
Maka dari itu, menurut Bisri, tantangan penanganan Hemofilia ada pada bagaiamana menemukan kasusnya satu per satu.

"Penanganannya juga tidak murah, butuh laboratorium canggih, dan perawatan rutin. Tapi Kemenkes RI sudah memasukkan Hemofilia ini dalam daftar penyakit yang ditangani BPJS Kesehatan dan Jamkesda," jelas Bisri.

Wakil Ketua II DPRD Provinsi Kepri, Raden Hari Tjahyono, juga sepakat bahwa penanganan Hemofilia merupakan upaya yang harus dijalankan berbagai pihak.

Dalam hal ini, pemerintah dapat menyediakan fasilitas dan jaminan kesehatan untuk memudahkan perawatan pasien Hemofilia.

"Kami sangat berkomitmen untuk membantu agar para penderita yang 50 orang ini, ketika ada kasus darurat bisa di-back up oleh pemerintah," tambah Raden.

Baca juga: Komunitas Cahaya Hemofilia Batam Bantu Cegah Penyebaran Covid-19

Pada kesempatan itu, Kepala Dinas Kesehatan Provinsi Kepri juga melantik jajaran pengurus baru Komunitas Cahaya Hemofilia, yang diketuai oleh Sunil.

Pengurus baru kali ini mengurus Komunitas Cahaya Hemofilia hingga tingkat Provinsi Kepri.

Setelah pelantikan, acara dilanjutkan dengan seminar tentang "Hemofilia pada Anak" yang disampaikan dokter RSUD Raja Ahmad Tabib, Kepri.

Acara diakhiri dengan buka bersama para pengurus komunitas, perwakilan Puskesmas, serta tamu undangan lainnya.(TRIBUNBATAM.id/Hening Sekar Utami)

Baca juga Berita TribunBatam.id lainnya di Google

Berita Tentang Batam